Transformer l’épreuve en engagement
Nathalie Millereux ne s’est pas arrêtée à la fin de ses traitements. Comme beaucoup de femmes accompagnées par Casiopeea, elle a d’abord cherché à se reconstruire physiquement et mentalement. Mais très vite, une conviction s’est imposée : cette épreuve devait servir à quelque chose. « J’ai fait de mon cancer une opportunité de vie ! Que cette épreuve me soit utile. » Être utile aux autres est devenu un moteur.
C’est ainsi qu’est née sa volonté de devenir patiente partenaire, une démarche professionnelle fondée sur la transmission de l’expérience vécue. Un projet soutenu dès le départ par son oncologue, qui l’a encouragée à suivre le Diplôme Universitaire de Patient Partenaire en cancérologie à Sorbonne Université.
Le patient partenaire : un rôle structuré et formé
Le concept de patient partenaire est apparu en Amérique du Nord dans les années 1980, avec l’arrivée du sida. Face à cette nouvelle maladie, les médecins se sont appuyés sur les associations de patients, à l’écoute de leur vécu et de leur expertise du quotidien. En France, le premier diplôme universitaire dédié a vu le jour en 2010 sous l’impulsion du Pr Catherine Tourette-Turgis, à la Sorbonne.
Ce rôle repose aujourd’hui sur une formation exigeante. « Retourner sur les bancs de l’université à 54 ans était pour moi un défi que j’ai relevé avec fierté ! » raconte Nathalie. Deux jours par mois, pendant une année universitaire, elle a suivi des cours à la Pitié-Salpêtrière dispensés par des professionnels de santé, des chercheurs et des patients partenaires expérimentés.
Une formation exigeante au service des autres
Le diplôme vise à transformer une expérience de la maladie en compétences utiles pour les autres. « Il permet de développer une pratique d’accompagnement du parcours patient en cancérologie à chaque étape, en y intégrant les dimensions du rétablissement. » Pour obtenir ce diplôme, chaque étudiant doit produire un mémoire et le défendre devant un jury. Nathalie a choisi de consacrer son projet à Casiopeea et au programme Remise en Selle.
Une rencontre naturelle avec Casiopeea
C’est en 2022 que Nathalie découvre l’association, grâce à deux adhérents. Très vite, elle s’implique dans les événements : Lyon-Paris en relais à pied, Marathon Rose, relais solidaire de l’Ultra Marin, week-ends de cohésion… L’énergie du collectif, l’attention portée à chaque participante et le lien entre sport et santé résonnent profondément avec son parcours.
Lors de l’assemblée générale 2023, un besoin d’accompagnement complémentaire remonte des adhérentes. Le lien avec son projet universitaire se fait immédiatement. « Comme je préparais à Sorbonne Université le DU de Patient Partenaire, j’ai immédiatement pensé à proposer au jury un sujet sur l’accompagnement des bénéficiaires du programme Remise en Selle. » C’est ainsi que le lien entre son diplôme et Casiopeea devient une évidence.
Écouter, partager, accompagner
Depuis décembre 2024, Nathalie anime un accompagnement mensuel pour les femmes du programme Remise en Selle. Ces rendez-vous permettent d’aborder tous les impacts de la maladie : médicaux, psychologiques, familiaux, professionnels, économiques. « Ce temps d’écoute active doit permettre à chacune de réfléchir à son processus de rétablissement et de l’intégrer dans son parcours de vie. »
Les échanges sont libres, confidentiels, portés par la confiance. « Nous avons déjà échangé sur ce qu’est un patient partenaire, vaincre la fatigue, les petites astuces pour prendre soin de soi, comment faire face à toutes les injonctions, ne pas culpabiliser d’être malade… »
Le lien entre accompagnement et activité physique
Pour Nathalie, les deux dimensions sont indissociables. « Casiopeea offre aux pinks par le biais de Remise en Selle la possibilité d’une activité physique adaptée qui leur permet de garder et reprendre confiance. » L’accompagnement par une patiente partenaire vient renforcer ce travail : il soutient le lien au groupe, crée un espace de parole, et permet de mettre en lumière les ressources dont chaque femme dispose.
Pourquoi oser l’accompagnement ?
S’adresser à un patient partenaire peut sembler intimidant. Pourtant, leur rôle prend de plus en plus de place dans le parcours de soin, en particulier en oncologie. « Même s’il peut sembler compliqué ou difficile de demander à être accompagné, il ne faut pas hésiter. »
Quant aux personnes qui souhaitent devenir patient partenaire, Nathalie est claire : « Il semble incontournable de disposer d’une formation solide et reconnue pour garantir un accompagnement bienveillant et bénéfique aux patients accompagnés. »
Être patient partenaire ne se limite pas à l’accompagnement en face-à-face. Il existe de nombreuses missions : pair-aidant, ressource en établissement de santé, formateur auprès des professionnels, chercheur impliqué dans les protocoles ou encore coach auprès d’autres patients partenaires. Nathalie incarne aujourd’hui un rôle de passeuse, attentive à celles qui marchent à leur rythme, mais n’avancent jamais seules.
Merci Nathalie !